El este bebelușul care nu poate plânge. Cum îl afectează boala rară de care suferă micuțul

Lucinda Andrews, în vârstă de 32 ani, este mama lui Leo, un băiețel în vârstă de doar 6 luni care se luptă cu o afecțiune gravă. Mai exact, micuțul nu poate să plângă, dar boala  îl face să aibă niște crize puternice. Mama băiețelului se luptă în fiecare zi pentru a găsi un tratament ca să-l scape pe fiul ei de această afecțiune îngrozitoare.

Lucinda a observat că imediat după naștere, băiețelul nu își mișca nici mâinile, nici picioarele. Mai mult decât atât, se pare că medicii au observant că nu răspunde la mai mulți stimuli, iar micuțul nu reușea să își miște nici capul dintr-o parte în alta.

În urma mai multor investigații, medicii au descoperit că Leo suferă de o boală genetică care îi afectează o proteină din organism, având efecte neașteptate asupra genei TBCD. Afecțiunea lui e atât de rară încât specialiștii nici măcar nu aveau un nume pentru ea. În locul plânsului, Leo are crize epileptic și probleme de respirație din cauza bolii misterioase, potrivit Daily Mail.

“Ei mi-au spus ce tip de boală are, dar aceasta e atât de rară încât nu a apucat să fie încă denumită. Medicii mi-au vorbit despre mai multe lucruri care i s-ar putea întâmpla lui Leo și toate erau oribile. (...) Medicii au crezut că el nu va supraviețui”, povestește Lucinda.

https://t.co/Pb0gUEBGmP
In my first article for @Femail I spoke to Lucinda Andrews whose son has a genetic condition so rare there is no name for it yet. She’s hoping for research and more treatment to become available for him.

— Olivia Devereux-Evans (@oliviadjourno) September 19, 2021

În 6 luni de la venirea pe lume, Leo nu a plâns nici măcar o dată. Printre principalele tratamente ale lui Leo se află și ședințele de psihoterapie prin care îi este stimulată motricitatea.  Lucinda merge des cu Leo și la bazin pentru a-l obișnui cu mișcările în apă. Exercițiile de hidro-terapie l-ar putea ajuta pe micuț să se miște mai mult.

Lucinda Andrews speră ca prin intermediul cazului lui Leo mai mulți oameni de știință să facă cercetări care să aducă o rază de speranță în viețile tuturor copiilor care suferă de aceeași afecțiune.

“Am ajuns în punctul în care nu mai știu ce să fac pentru a-l ajuta. Nu pot da vina pe nimeni dintre medicii de la spital. Cu toții au fost minunați, ne-au ajutat foarte mult și ne-au oferit feedback. Țin legătură cu biologi care studiază biologia moleculară pentru că există medicamentație moleculară care ar putea fi eficientă și ar putea fi refolosite pentru vindecarea acestei boli”, spune Lucinda.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți Spectacola și pe Google News